La gioia è durata poco. In Italia non è purtroppo possibile somministrare Zolgensma in bimbi con tracheo o peg. Lo impedisce il regolamento AIFA, a differenza di altri Paesi stranieri. Si mobilitino tutti i parlamentari, perché dobbiamo essere europei in larga parte e cittadini del mondo in tutto”.
Lo dichiara il presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione, commentando l’audizione odierna in III Commissione dei medici del Policlinico, Giovanni XXIII e IRCCS Medea, per verificare le condizioni di prescrizione e somministrazione della terapia genica nei centri pugliesi. 
“La tragedia della diagnosi tardiva produce una quantità insopportabile di illusioni, che solo il lavoro determinato e curioso di noi consiglieri regionali sta pian piano smascherando.
Questa mattina in Commissione sanità, con onestà e chiarezza, i medici pugliesi impegnati nel trattamento della SMA ci hanno riferito che i bimbi sino a 13,5 kg di peso corporeo non potranno ottenere la prescrizione della terapia genica, qualora supportati da assistenza respiratoria o alimentazione assistita. Lo stabiliscono i protocolli operativi di AIFA. E questo ci ha fatto ripiombare nell’incubo che pensavamo di esserci posti alle spalle.
Ma il vero dramma di questo impedimento consiste nel fatto che in altri Paesi stranieri non c’è questa limitazione, per cui si ripropone l’argomento della cura all’estero, sulla base di un protocollo terapeutico redatto da un centro di alta specializzazione, con tutti i profili di complessità amministrativa. 
A questo punto spero solo che si riesca a creare una grande mobilitazione politica, guidata dai parlamentari nazionali, in grado di esercitare forti iniziative d’indirizzo per allineare la regolamentazione italiana a quella dell’Agenzia europea dei farmaci e degli enti regolatori dei Paesi occidentali. 
Non possiamo far pagare tutto il conto salatissimo della malattia alle famiglie, considerato che la parte più importante di questo dramma consiste proprio nel possesso delle tecniche di diagnosi precoce e nella lentezza burocratica nell’utilizzarle”.

Bari, 19/03/2021

di Redazione